探寻孤独症干预的系统破局
在北大医疗脑健康儿童发展中心，一群患有孤独症的小朋友正在康复老师的引导下画画。中青报·中青网记者 夏瑾/摄
半年前，傅小明（化名）被确诊孤独症，当时他只有4岁半。
最初发现“不对劲儿”的是幼儿园老师。她频繁向家长反馈小明的异常表现：在集体游戏中无法理解规则，例如在玩“抢椅子”“木头人”等游戏时，他会异常兴奋地疯跑、大叫，难以听从指令停止；他酷爱玩小汽车，但只喜欢把汽车排成整齐的一排，如果别的小朋友用其他玩法打扰了他的“队列”，他会因秩序被破坏而情绪崩溃，甚至出现打人、咬人的行为；平日里，他对老师的指令理解困难，只能执行如“过来”“坐下”这类简短易懂的指令，一旦指令稍长或包含方位、描述性词语，如“把羽绒服脱掉，放进标有你名字的筐里，左边放外套，右边放书包”，他就显得不知所措，无法完成；他的注意力容易分散，集体活动时常被墙上的汽车图案等事物吸引而脱离队伍。
此前，傅小明的家长并没有意识到孩子存在问题。“他很安静，喜欢自己玩，爷爷奶奶都觉得带他很省心。他不喜欢说话，语言表达比同龄小朋友差一些，但也能回答简单问题。我们以为他性格内向，加上听说男孩语言发育通常稍晚，没必要过分担心。”小明的妈妈说。直到老师严肃建议“带孩子去医院看看”，傅小明妈妈才将信将疑地带孩子去精神专科医院做检查。医生诊断为典型孤独症谱系障碍，中度程度，社会交往、语言沟通、行为兴趣等方面存在显著且典型障碍。如果不进行专业干预，孩子将无法适应集体生活。
孤独症：一种复杂的神经发育障碍
孤独症，医学上称为孤独症谱系障碍，是一种发生于儿童早期的神经发育障碍。北京大学第六医院主任医师贾美香介绍，其核心特征为社交沟通障碍、兴趣范围狭窄及刻板重复行为，严重影响儿童的社会功能与生活质量。多数就诊患儿同时存在不同程度的发育落后，可能伴有智力、语言或运动障碍。
该疾病致残率高，症状往往持续终身。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》提出，要“加强妇女和儿童健康服务”“加强心理健康和精神卫生服务”。近日，由中国妇幼保健协会主办的“生理-行为-环境儿童发育多学科精准干预体系与实践创新论坛”在北京举行。论坛上，中国人民解放军总医院第一医学中心儿科主任杨光援引数据称，2025年美国疾控中心报告显示该国8岁儿童孤独症发病率约为3.22%。我国尚无全国性流调数据，2022年《国家卫生健康委办公厅关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》中提及，我国儿童孤独症患病率约为7‰。据估算，孤独症患者超过1300万人，且每年以近20万人的速度增长，发病率已居各类精神残疾之首。
康复核心：强调早期、长期与系统化训练
傅小明已在康复机构接受干预半年，取得明显进步。康复师告诉记者，他从只能听懂简单动作指令，进步到能执行例如“把桌子下面的蓝色椅子搬到靠墙放”这类包含方位、颜色、物品的复杂指令；从只能机械问答发展到能进行包含描述的简单对话，例如回答“蓝色的、甜甜的水果是什么？”并且能主动提问“黄色的、甜甜的水果是什么？”在幼儿园中，小明能主动接近小朋友，对不太复杂的集体游戏跟随度也明显提高。但整体能力仍落后同龄人——学习速度较慢、举一反三困难、主动发起的对话主题局限于有限兴趣点等。
贾美香指出，由于病因不明且缺乏特效药物，目前康复训练仍是孤独症的主要干预途径。早期干预尤为关键，孤独症儿童最佳治疗期为6岁前，3岁前是康复训练的黄金时期。“越早开始干预，治疗效果越好。”她强调。
孤独症康复需长期、针对性强的训练，遵循“早期长程、科学系统、个体训练、家庭参与”原则。
贾美香介绍，常用干预方法包括应用行为分析、结构化教学、自然情境教学、地板时光、音乐治疗等20多种。她提醒家长，孤独症个体差异大，临床表现异质性强，选用治疗时需专业指导，结合孩子具体情况制定针对性方案，切勿盲目跟风。同时，许多孤独症患儿伴有多动症、癫痫、智力障碍、语言障碍及胃肠、睡眠、营养等共病问题，干预过程中需同步处理。
北京大学医学部副教授王娟表示，理想干预需多学科团队协作，涵盖医生、行为治疗师、特教老师等，家长则是资源整合与心理支持的关键力量，共同构建多层级全程支持体系。
干预新视角：关注“肠-脑轴”与微生态调控
孤独症病因至今未明，目前主流观点认为是遗传与环境因素复杂交互作用的结果。近年来，肠道健康与“微生物-肠-脑轴”的作用逐渐获得关注。
杨光介绍，临床研究显示，孤独症儿童肠道菌群与正常儿童显著不同，胃肠道问题发病率是普通儿童的4倍，达40%-90%。常见症状包括便秘、腹泻、腹痛等。
“临床证据提示，肠道菌群失调可能通过代谢、免疫和神经通路，干扰‘肠-脑轴’功能，从而影响神经发育，可能是孤独症发生与发展的重要因素。”杨光说。
王娟解释，“肠-脑轴”是肠道与大脑间双向调节系统，涉及神经、免疫与代谢通路。肠道不仅是消化吸收器官，也是人体最大免疫器官和代谢工厂，能产生多种神经递质。大量研究认为肠道微生物通过“微生物-肠-脑轴”影响代谢、免疫及神经系统，在孤独症发生发展中发挥重要作用。
她认为，孤独症干预可从传统药物与行为治疗扩展到肠道健康管理，例如调整饮食、应用益生菌/益生元，或进行粪菌移植等方式恢复肠道功能。
王娟介绍，国外已有积极研究成果。例如美国亚利桑那州立大学研究团队通过粪菌移植改善孤独症症状和胃肠道问题，且效果持续。
杨光团队在孤独症肠菌移植临床转化方面已开展系统研究。“最新随机对照试验显示，肠菌移植可改善孤独症儿童社交能力和日常生活技能，菌群定植率高者效果尤佳，且安全性良好。”他说。
他强调：“调控肠道微生态是孤独症干预新方向，展现改善核心症状潜力，但作用机制及长期疗效需更多高质量大样本研究验证。”
构建覆盖“家庭-学校-医疗”的全社会环境支持体系
孤独症干预需构建包容支持的生态系统。北京大学第六医院研究员刘璐提出，应建立涵盖“家庭-学校-医疗”的全社会环境支持体系。在家庭中，通过家长培训与亲子互动营造支持环境，同时重视家长心理支持和自我照顾；学校加强师资培训，推广面向全体学生的心理健康教育；医疗机构提供必要的专业医疗资源。
中国心理学会心理危机干预工作委员会副秘书长钱炜深表认同。她指出，在“生理-行为-环境”三维体系中，生理和行为层面的有效干预依赖稳定、支持性的环境。照护者心理承载能力是关键支点。
钱炜介绍世界卫生组织研发的“问题管理家”（心理学指导手册）工具，四大核心策略包括：
- 压力管理：帮助照护者在儿童行为问题升级时保持情绪稳定；
- 问题管理：引导照护者聚焦当前可控、可执行的应对步骤；
- 行为激活：推动照护者迈出积极改变“一小步”；
- 社会支持：缓解照护者孤独感，重建支持网络。
“目标是赋能每位照护者更好‘助人’。”钱炜说。
“孤独症儿童成长需多角度、多层面系统支持。”北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊说。她总结三条关键路径：关注孤独症儿童生理健康、重视行为表现、审视成长环境。
“许多孩子表现情绪不稳、摔东西等行为，背后可能有生理原因，例如肠道菌群失衡或营养素缺乏。需用医学‘显微镜’探索行为背后的生理逻辑。”王磊强调，“必须依靠多学科协作，打通上述三条路径，构建‘生理-行为-环境’三位一体全链条支持体系。”
来源：中国青年报
发布于：北京